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Hallo,
mein Name ist Patrick Henn, ich bin am 15.06.88 geboren und werde
dieses Jahr 17 Jahre alt.
Ich bin ein sehr ruhiges Kind und auch ein bisschen verschlossen.
Viele meinen ich sei so ernst und sehe immer so traurig aus. Aber
das ist nur am Anfang, wenn ich die Leute erst einmal kennen
lerne. Ansonsten bin ich ein sehr glückliches Kind . Soweit es
geht, lesen meine Eltern mir jeden Wunsch von den Augen ab.
Ich besuche eine Schule für körperlich und geistig Behinderte,
auf der ich sehr gerne bin.
Meine Hobbys sind –
Fahrrad fahren (Behinderten-Dreirad) - Kettcar fahren- alle
Bewegungsspiele und Ballspiele (außer Fußball) - schwimmen –
reiten – Bilderbücher studieren - trommeln – Gitarre spielen-
Musik hören – und Videos schauen.
Ich liebe Stofftiere, insbesondere Delfine und sammle auch alles
über sie, z.B. Bücher, Puzzles, Mobiles, Bettwäsche, Kissen,
Handtücher, Kettenanhänger, Bilder und noch vieles mehr.
Ich habe auch einen Bruder. Er ist 12 Jahre und heißt André.
Jetzt zu meiner Geschichte
Ich kam mit Kaiserschnitt zur Welt, da ich mich nicht mehr in die
richtige Lage gedreht hatte. Während ich noch im Bauch meiner
Mama war, hatte sie fast die gesamte Schwangerschaftszeit
Blutungen , sodass sie viel liegen musste. Bei der
Entbindung stellten die Ärzte fest, dass ich einmal die
Nabelschnur um den Hals hatte. Zusätzlich hatte ich die
Gelbsucht. Ansonsten ging es mir gut.
Ich kam in den Inkubator und unter die UV-Lampe. Nach weiteren
Untersuchungen wurde bei mir ein vergrößerter Harnleiter, ein
erweitertes Nierenkelchsystem, eine zu kleine Blasenöffnung und
eine Segelklappe in der Harnröhre diagnostiziert. Die Ärzte
sagten, dass käme bei Jungen öfters vor und wenn keine
Harnwegsinfektion aufträte, könnte man dies - wenn ich etwas älter
wäre -, so in ein paar Monaten, operieren.
Da merkte noch niemand, dass ich eigentlich mehrfachbehindert bin.
Ich war das erste Kind meiner Eltern - nicht nur das meine Mama
"Rooming in" durchführen wollte und es nicht konnte,
wegen meiner Gelbsucht - kam jetzt noch diese erschreckende
Tatsache hinzu.
Natürlich ging es nicht so glatt. Mit 5 Wochen schon bekam ich
meinen ersten Harnwegsinfekt, der ziemlich heftig war (40°C
Fieber, Schüttelfrost und Atembeschwerden). Meine Haut war blau
gesprenkelt. Der Kinderarzt überwies mich direkt ins Krankenhaus.
Dort musste ich eine Woche bleiben und wurde anschließend in die
Kinderklinik - Amsterdamer Str.- geschickt, zur Überprüfung
der Nierenfunktion. Als ich nach der Untersuchung wieder entlassen
wurde, fing ich mir direkt wieder einen Harnwegsinfekt ein. Noch
in der Nacht wurde ich mit dem Rettungswagen wieder ins gleiche
Krankenhaus eingeliefert. Zuerst sollte der Harnwegsinfekt
ausgeheilt und anschließend operiert werden.
Zu meinem Pech kam noch hinzu, dass der behandelte Professor, nach
der Abheilung des Harnwegsinfekts, für 2 Wochen in Urlaub fuhr.
Die Ärzte hatten die Befürchtung, wenn sie mich für diese Zeit
entlassen würden, bekäme ich wieder einen Harnwegsinfekt und im
Krankenhaus wäre ich doch unter ständiger Kontrolle.
Also war ich mit der anschließenden OP und der darauf folgenden
Heilung fast 2 Monate im Krankenhaus.
Bis dahin wurde immer noch niemand auf meine Behinderung
aufmerksam.
Nachdem ich endlich entlassen wurde, sollte ich aufgrund des
langen Liegens und der Unbeweglichkeit, krankengymnastische Übungen
nach "Voiter" machen. Ich war mittlerweile 4 Monate, als
ich die ersten krankengymnastischen Übungen bekam. Ich konnte
meinen Kopf noch nicht selber halten, von Drehungen auf dem Bauch
war ganz zu schweigen. Langsam kam meiner Mutter der Verdacht,
dass diese Entwicklungsverzögerung nicht nur Folge des langen
Krankenhausaufenthaltes sein konnte, sondern etwas anderes
dahinter stecken musste. Es fielen ihr die immer zu Fäustchen
geballten Hände auf - mit den Daumen nach innen -, die Überstreckung
des Kopfes nach hinten und das damit verbundene kräftige
strampeln und zappeln der Arme.
Als sich der Verdacht immer mehr erhärtete, ging Mama zu einem
Kinderarzt, der allerdings schon im Ruhestand war, sich aber auf
behinderte Kinder spezialisiert hatte. Er untersuchte und
beobachtete mich genauestes und stellt fest, dass ich mit meiner
Befürchtung auf dem richtigen Weg war.
Mit diesem Wissen ging meine Mama dann zu ihrem Kinderarzt und
stellte ihn zur Rede. Er untersuchte mich und stellte danach die
jetzigen Diagnosen:
Vasomotorische Retardierung unklare Genese; Starker
Muskelhypotonus mit leichter Spastik in den Gelenken; Spitz-
,Senk- und Knick-Fuß; Instabile Haltung der WS; Im
ganzen sieht es nach einer infantilen Cerebralparese aus, ausgelöst
durch Sauerstoffmangel vor, während oder nach der Geburt
(letzteres ist Mamas Meinung). Der Ausdruck wurde nie von einem
Arzt gebraucht. Es sind aber sehr viele Parallelen vorhanden.
Da es Kaiserschnitt war, würde ich - nach der Geburt - ausschließen.
Auf einmal hatten meine Eltern ein behindertes Kind. Das war ein
Schock.
Nachdem sich meine Eltern ein bisschen erholt hatten, überwies
uns der Kinderarzt zu einer Neurologin, welche auf dem Gebiet der
Entwicklungsverzögerung eine Kapazität wäre.
Nach einer genauen Untersuchung, teilte sie uns mit, dass ich auf
einer Entwicklungsskala von 0% bis 100% meines Alters
entsprechend, etwa auf der Höhe von 30% liege und Mama und
Papa jetzt durch Therapien versuchen müssten, diese noch
fehlenden 70% aufzuholen.
Was wir gar nicht schaffen konnten, da das Alter ja nicht stehen
bleibt. Das Defizit erhöhte sich immer mehr.
Irgendwie hatte die Neurologin das ganze nicht richtig verstanden.
Meine Eltern waren jedenfalls ziemlich deprimiert.
Mit 14 Monaten saß ich zum ersten mal und krabbeln konnte ich
auch vorwärts und rückwärts.
Es war toll. Das waren ganz andere Perspektiven.
Als ich 2 Jahre war, beantragte Mama für mich die Frühförderung
der Stadt Köln, einen Schwerbehinderten-Ausweis und die
Pflegestufe 1 bei der Krankenkasse. Der medizinische Dienst der
Krankenkasse lehnte mir die Pflegestufe doch glatt ab, mit der
Begründung - das wird schon wieder - Patrick holt das schon
wieder auf -.
Also manchmal sollte man sich wirklich fragen - Wo haben die
Medizin studiert ?
Meine Eltern legten natürlich Widerspruch ein, was zur Folge
hatte, dass sie die Pflegestufe 1 für mich bekamen.
Mit 2 Jahren aß ich mein erstes Butterbrot, da ich bis dahin
alles was nur annähernd mit Stückchen versehen war, wieder
ausgebrochen habe. Gleichzeitig zog ich mich an Gegenständen hoch
zum Stehen. Bis ich allerdings zum Laufen kam, dauerte es nochmal
2 Jahre. Tagsüber sauber wurde ich mit meinem Bruder André, der
mittlerweile schon fast 2 Jahre war. Ich war da bereits 6 Jahre
und kam im Sommer in die Schule.
Jetzt bekomme ich folgende Therapien:
Krankengymnastik
Sprachtherapie
Reittherapie
Move
Fitness-Geräte-Turnen
Basket-Ball-Therapie als Bewegungssport
Therapeutisches Schwimmen
Im Alter von 12 und 13 Jahren wurden meine beiden Füße operiert,
da ich mit dem Innenknöchel immer nach innen kippte. Jetzt trage
ich noch einen orthopädischen Innenschuh. Das Ergebnis ist nicht
so gut wie nach der ersten Operation. Mal sehen was
daraus wird.
Als ich fast 14 Jahre war, wurde mein sehnlichster Wunsch erfüllt:
Eine
Delfin-Therapie in Florida.
Das war
unbeschreiblich schön. Ein solches Erlebnis kann man fast nicht
in Worte fassen.
Mit diesen einmaligen Tieren zu schwimmen, sie anzufassen, zu
streicheln, mit ihnen zu spielen und zu sprechen.
Ich war mit der gesamten Familie für 14 Tage dort.
Nach den ersten Therapietagen stellten meine Eltern schon eine Veränderung
fest. Ich natürlich auch. Ich konnte mich viel besser äußern.
Meine Spontan – Sprache veränderte sich, wenn sie überhaupt
vorher vorhanden war. Ich übte Blickkontakt mit den Gegenständen.
Nicht dass ich sie nicht sehen konnte, nein, wenn ich mich
anziehen sollte, schaute ich meine Hose oder Pullover dabei nicht
an, sondern zog sie blind an. Dann waren die Hose oder Pullover
immer falsch herum. Jetzt schaute ich die Dinge an.
Meine Grobmotorik und Feinmotorik veränderte sich ebenfalls.
Ich konnte (wenn ich wollte) viel genauer malen.
Bevor ich mit Duke, so heißt mein Delfin, schwimmen durfte,
musste ich erst auf dem Dock mit meiner Therapeutin arbeiten. Sie
zeigte mir Bilder in einer bestimmten Reihenfolge, auf die ich
zeigen und die ich gleichzeitig mit Sätzen begleiten musste.
Sicher lassen diese Dinge nach ein paar Monaten wieder etwas nach,
aber Mama und Papa erinnern mich ständig wieder daran, so dass
die alten Verhaltensmuster nicht mehr in den Maßen auftreten.
Mein Ziel ist es, nochmals an einer Delfin-Therapie teilzunehmen,
um mit meinem Delfin Duke zu schwimmen.
Der nächste Termin steht schon fest. Er ist in den Osterferien
2004.
Da die Therapie aber sehr viel Geld kostet und wir nicht soviel
auf dem Sparbuch haben, sind
wir auch auf Spenden angewiesen.
Die letzte Therapie wurde von Dolphin aid finanziell unterstützt.
Dolphin aid ist ein Verein, der es sich zur Aufgabe gemacht hat,
Kindern die Möglichkeit zu geben eine entsprechende Therapie
durchzuführen. Hierbei unterstützt der Verein die betroffenen
Eltern finanziell und logistisch.
Aufgrund der Vielzahl der Antragsteller werden maximal alle zwei
Jahre Therapien finanziell unterstützt. Trotz dieser Hilfe sind
die Kosten jedoch noch sehr hoch.
In meinem Fall betrugen die selbst zu tragenden Kosten noch ca. 10
000 DM – bei einer 14-tägigen Therapie. Dolphin aid unterstützte
uns mit einem Betrag von 15.000 DM.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich Dank Ihrer Unterstützung
ein zweites Mal mit diesen herrlichen Tieren arbeiten könnte.
Für Ihre Unterstützung bedanke ich mich schon im Voraus.
Alles Liebe
Patrick |